Toulouse / A l’Hôpital des enfants de Toulouse

En France, les nouvelles pratiques permettant d’atténuer la douleur des enfants et des jeunes de familles endeuillées sont rarement abordées. Pourtant, il existe des avancées significatives permettant d’accompagner les enfants dans ces moments difficiles.

A ce titre, le travail de l’équipe du Dr Agnès SUC, au sein de l’Hôpital des Enfants de Toulouse, avec le Pr Raynaud, responsable du Service Universitaire de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, avec le Dr Vignes et son équipe de liaison pédo-psychiatrique, est une expérience exemplaire et remarquable. «Histoire d’en parler» propose aux jeunes ayant perdu un frère, une soeur, ou l’un de leurs parents, d’insérer des groupes de paroles d’enfants dans la même situation de deuil.

Ces « groupes de paroles médiatisées » permettent de faire se rencontrer des enfants ayant été amenés à vivre des situations comparables. Ils les réunissent autour d’ateliers de dessins, peintures, collage, travail de la terre…. Ces ateliers deviennent un lieu où les enfants peuvent échanger entre eux, et mettre des mots sur la douleur psychique qu’ils partageaient jusqu’ alors en silence. Ce travail des équipes est un soutien considérable au processus de deuil.

Depuis 2006, au CHU de Toulouse une recherche avait été mise en place pour accompagner les enfants endeuillés dans leur fratrie avec le Réseau Enfant-Do (Douleur et Soins Palliatifs Pédiatriques en Midi-Pyrénées), le Service Universitaire de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, et l’Association des Soins Palliatifs Midi-Pyrénées.

La démonstration a été faite de l’intérêt de proposer aux enfants ayant perdu un frère ou une soeur des ateliers en groupes de 6 à 10. Après entretien des familles et enfants avec un pédopsychiatre et un pédiatre,  2 thérapeutes ont co-animés des ateliers, une fois par mois, pendant 4 mois. Ces ateliers comprennent entre 6 à 10 enfants âgés de 6 à 15 ans. L’assiduité des enfants  était excellente, on a observé un mouvement de «  réanimation psychique «  où les enfants en repartant des ateliers se sentaient aidés et plus du tout isolés. Ils ont à cette occasion fait l’expérience d’avoir été aidé par des professionnels et n’ont pas hésité à refaire appel à ces mêmes professionnels lorsqu’ils en ont ressenti le besoin.

Fort de cette expérience avec les enfants endeuillés dans leur fratrie, et compte tenu de la demande importante concernant des enfants orphelins, il a été décidé en 2011 de mettre en place des ateliers selon le même modèle pour des enfants ayant perdu l’un de leurs parents.

C’était la première forme de soutien institutionnel dans la région : une plaquette d’information ainsi qu’un site internet ont été réalisés et diffusés en Midi-Pyrénées  pour accueillir des enfants endeuillés dans ces groupes de paroles médiatisées.

Des évaluations régulières ont été pratiquées. Parce qu’elle valorise l’approche de nouvelles pratiques au sein des hôpitaux, pour faire reculer la douleur en France, la Fondation APICIL contre la Douleur, dirigée par Nathalie Aulnette; et la Fondation d’entreprise OCIRP, dirigée par Sylvie Pinquier-Bahda, ont financé le projet mené par l’équipe du Dc Agnès SUC au CHU de Toulouse pour des montants respectifs de 29 400 et 32 000 euros. La Fondation d’entreprise OCIRP a pour vocation de faire connaître et reconnaître la situation des enfants orphelins en France.